Здравен портал
В Бургас стартира проект в помощ на хората с редки болести
В Бургас стартира проект в помощ на хората с редки болести
Българската Хънтингтън Асоциация и Сдружение „Младите лекари“ – Бургас стартират инициативата „Партньорство за редките“, насочена към защита на правата на хората с редки болести и изграждане на по-добро сътрудничество между граждански организации, институции, специалисти и местни общности в област Бургас.
Официалното откриващо събитие на инициативата ще се проведе онлайн в платформата Zoom на 25 юни 2026 г. от 17:30 часа.
Желаещите да се включат могат да направят безплатна регистрация.
По време на събитието ще бъдат представени основните дейности на проекта, възможностите за включване на граждани, специалисти и институции, както и планираните инициативи в област Бургас.
Хората с редки болести и увреждания продължават да живеят в условия на системна изолация и неравен достъп до услуги, особено извън столицата.
В област Бургас хиляди хора и техните семейства ежедневно се сблъскват с трудности при достъпа до информация, здравни и социални услуги, както и до механизми за защита на своите права.
Инициативата поставя във фокуса ценности като равенство, достойнство, солидарност и право на участие. Основната ѝ цел е да даде възможност на хората с редки болести да бъдат по-информирани, по-активни и по-видими в обществения живот.
В рамките на проекта ще бъде създаден „Застъпнически хъб Бургас“, който ще предоставя безплатни здравни, правни и психо-социални консултации. Ще бъдат организирани изнесени приемни в общините на област Бургас, за да достигне подкрепата и до хората, които живеят извън областния център.
Проектът предвижда още обучения по Хартата на основните права на Европейския съюз, подготовка на младежи и млади лекари като „младежки навигатори“, както и поредица от инициативи, насочени към насърчаване на гражданското участие и обществената чувствителност към проблемите на хората с редки болести. Сред тях са артивистичната инициатива „Редки съдби“, която ще представи лични истории за спазени и нарушени права, както и форумът „Ден на ценностите“, посветен на правото на здраве, достъпността и недискриминацията.
„Често говорим за редките болести единствено през призмата на медицината. Но зад всяка диагноза стои човек, семейство и право на достоен живот. Именно затова поставяме фокус върху правата, участието и активното включване на хората с редки болести в обществото“, посочва Наталия Григорова, председател на Българска Хънтингтън Асоциация, водеща организация в инициативата.
Официалното откриващо събитие на инициативата ще се проведе онлайн в платформата Zoom на 25 юни 2026 г. от 17:30 часа.
Желаещите да се включат могат да направят безплатна регистрация.
По време на събитието ще бъдат представени основните дейности на проекта, възможностите за включване на граждани, специалисти и институции, както и планираните инициативи в област Бургас.
Хората с редки болести и увреждания продължават да живеят в условия на системна изолация и неравен достъп до услуги, особено извън столицата.
В област Бургас хиляди хора и техните семейства ежедневно се сблъскват с трудности при достъпа до информация, здравни и социални услуги, както и до механизми за защита на своите права.
Инициативата поставя във фокуса ценности като равенство, достойнство, солидарност и право на участие. Основната ѝ цел е да даде възможност на хората с редки болести да бъдат по-информирани, по-активни и по-видими в обществения живот.
В рамките на проекта ще бъде създаден „Застъпнически хъб Бургас“, който ще предоставя безплатни здравни, правни и психо-социални консултации. Ще бъдат организирани изнесени приемни в общините на област Бургас, за да достигне подкрепата и до хората, които живеят извън областния център.
Проектът предвижда още обучения по Хартата на основните права на Европейския съюз, подготовка на младежи и млади лекари като „младежки навигатори“, както и поредица от инициативи, насочени към насърчаване на гражданското участие и обществената чувствителност към проблемите на хората с редки болести. Сред тях са артивистичната инициатива „Редки съдби“, която ще представи лични истории за спазени и нарушени права, както и форумът „Ден на ценностите“, посветен на правото на здраве, достъпността и недискриминацията.
„Често говорим за редките болести единствено през призмата на медицината. Но зад всяка диагноза стои човек, семейство и право на достоен живот. Именно затова поставяме фокус върху правата, участието и активното включване на хората с редки болести в обществото“, посочва Наталия Григорова, председател на Българска Хънтингтън Асоциация, водеща организация в инициативата.













Comments
comments powered by Disqus